Target-to-B symposium 2021
(artikel in Vascuzine 2021-3)

Hoe houd ik zicht op een prachtig maar groot en complex onderzoeksproject als Target-to-B (T2B)? Een project waar heel veel partijen aan meewerken, een project dat opgedeeld is in allerlei deelprojecten en waaraan een grote groep onderzoekers werkt die ook nog eens niet allemaal dezelfde taal spreken. Niet letterlijk omdat ze niet allemaal uit Nederland komen en soms ook niet figuurlijk omdat ze niet altijd dezelfde achtergrond en belangen hebben. Ze komen namelijk zowel uit de private als de publieke sector. Een project dus waarin bedrijven, universitaire ziekenhuizen, overheidsinstanties en zelfs patiënten elk hun eigen inbreng hebben.

In Target­to­B werken onderzoekers van bedrijven, ziekenhuizen en instellingen als het RIVM en Sanquin nauw samen om ons immuunsysteem te verbeteren. Daarvoor lopen op dit moment in Nederland drie grote projecten waarvan dit er een is. Target­to­B houdt zich bezig met de aard en het gedrag van B­cellen omdat die (net als T­cellen en allerlei antilichamen) een belangrijke rol spelen bij het functioneren van ons afweersysteem, vandaar de naam Target­to­B. De B­cel speelt overigens niet alleen bij vasculitis een rol maar ook bij allerlei andere ziektebeelden waarbij het afweersysteem het op een of andere manier laat afweten. Denk aan SLE, Sjögren, Reumatoïde Arteritis etc.

Een van de gereedschappen die wetenschappers gebruiken om zo’n project gestroomlijnd te houden, is door regelmatig een symposium te organiseren. Een symposium is een, vaak grote, bijeenkomst waarin onderzoekers elkaar bijpraten over wat ze aan het doen zijn, waar ze bij hun onderzoek tegenaan zijn gelopen en wat ze bereikt hebben.

Dit jaar was er voor het eerst sinds lange tijd weer een bijeenkomst waarbij mensen fysiek aanwezig waren. Als gastheer/gastvrouw van het symposium fungeert jaarlijks een andere partij en dit jaar was dat het RIVM in de Bilt. Een locatie midden in een mooie bosrijke omgeving. Een strakke discipline m.b.t. de 1,5 meterregel en het dragen van mondkapjes moesten nu een hybride sessie mogelijk maken met een deel van de mensen fysiek aanwezig in de Bilt en een deel via de moderne technieken online vanuit huis of werk.
Een aanpak die op het moment dat u dit leest waarschijnlijk alweer niet mogelijk is. Wat jammer is, want de informele contacten tijdens de koffie blijken vaak ontzettend waardevol.

Maar ook weer niet onbegrijpelijk als je bijvoorbeeld weet dat de zondag na het symposium alle deelnemers een berichtje kregen dat er zaterdag toch weer iemand positief getest bleek op COVID­19. Voorzichtigheid is en blijft dus de moeder van de corona­porseleinkast…

Zoals de meeste van dit soort projecten, is de aanpak dat je het geheel aan activiteiten indeelt in werkpakketten en dus ook werkgroepen. In T2B zijn dat er 7 en is er vervolgens een 8e bijgekomen die zich vooral met COVID­19 bezighoudt. Een groep die, het zal u niet verbazen, nogal actief is geweest de laatste 18 maanden.

De eerste dag bestond vooral uit presentaties door elk van de werkgroepen over wat er in elk van de werkpakketten is gebeurd en wat men heeft bereikt. Er is op veel fronten voortgang geboekt en de eerste belangrijke publicaties staan in de steigers. Vooral uit de COVID­19 hoek verwachten we in het komende half jaar veel publicaties over hun bevindingen.

De tweede dag zakte de gemiddelde leeftijd aanzienlijk en kwamen vooral allerlei jonge onderzoekers aan bod die de activiteiten en bevindingen van hun deelprojecten presenteerden. Prachtig om de passie en het enthousiasme te zien waarmee deze mensen aan het werk zijn.

De Vasculitis Stichting maakt onderdeel uit van de Patiënten Adviesraad (PAR) van dit project en dus namen we deel aan het symposium. ‘Namen we deel aan’ is in dit verband wel een heel grote term natuurlijk.

Je kunt je voorstellen dat je als simpele patiënt regelmatig volkomen de weg kwijtraakt wanneer hoog­gespecialiseerde onderzoekers met specialisaties als immunologie, microbiologie, pathologie, epidemiologie etc. in hun vakjargon vallen en details van hun werk gaan bespreken. Soms denk je “Ah interessant” en regelmatig denk je “Waar gáát dit in hemelsnaam over?”

Als vertegenwoordiger van de PAR schamen we ons daar niet voor. Het is immers niet ons werk en niet ons vakgebied terwijl we er bovendien helemaal niet voor zijn opgeleid. Dat wil niet zeggen dat onze bijdrage irrelevant is. We kunnen bijvoorbeeld beter dan wie ook aangeven wat de impact van een bepaald onderzoek is op deelnemende patiënten en we kunnen bijvoorbeeld kenbaar blijven maken welk soort onderzoek voor ons prioriteit heeft en wat we nog meer aan activiteiten zouden willen zien. ‘Mede de onderzoeksagenda bepalen’, heet dat in mooi vakjargon. In het vuur van het onderzoek en de waan van de dag vervaagt die verbinding tussen onderzoekers en de patiënt nog wel eens een beetje maar zo’n symposium geeft ons de kans nog eens te benadrukken dat dit soort onderzoek uiteindelijk toch voornamelijk om ons gaat. Wij zijn immers degenen met een niet optimaal functionerend afweersysteem.

Het gaat helaas niet in elk project zo, maar in Target­to­B wordt de deelname van patiënten uiterst serieus genomen. Zo is er bijvoorbeeld voor ons een speciale woordenlijst aangemaakt en wordt aan alle sprekers op zo’n symposium gevraagd om te beginnen met een of twee slides waarop in lekentaal wordt uitgelegd waar het (deel­) onderzoek over gaat. Verder staat men van hoog tot laag oprecht open voor onze verlangens en suggesties.

Dat bleek ook weer eens aan het eind van het (hybride) symposium toen ons werd gevraagd om ook als patiëntenvertegenwoordiging even te reflecteren op wat er zoal deze twee dagen gepresenteerd was. Behalve onze indruk dat het gaat om een bijzonder team dat uitstekend samenwerkt en dat er duidelijk voortgang en resultaat is waar te nemen, gaven we aan dat er best wat meer aandacht mag komen voor het wat uitgebreider informeren van leken zoals wij over wat er nou precies wordt onderzocht, wat op een bepaald moment de stand van zaken is en wat er is bereikt. Daar werd onmiddellijk zeer positief op gereageerd. Het leidde na afloop niet alleen tot de interessante discussie over ‘hoe dan?’, ‘hoe vaak dan?’ en ‘via welke kanalen dan?’ maar ook tot de toezegging uit diverse hoeken om daar het komend jaar flink werk van te gaan maken. Volgend jaar hoort u van ons wat daarvan terecht is gekomen.